“Mudou a vida do meu filho”, diz mãe de criança com doença rara tratada há um ano na Fundação Hospital Adriano Jorge
Unidade de saúde promoveu ação de conscientização em alusão ao Dia Mundial Mucopolissacaridose
A Fundação Hospital Adriano Jorge, unidade vinculada à Secretaria de Estado de Saúde (SES-AM), realizou, nesta segunda-feira (15/05), uma ação de conscientização em alusão ao Dia Mundial da Mucopolissacaridose (MPS), doença genética rara que afeta a produção de enzimas. A data é comemorada dia 15 de maio (MPS day) em todo o mundo para dar visibilidade às pessoas nesta condição.
As enzimas são proteínas fundamentais para diversos processos químicos e a falta delas pode causar alterações no organismo humano. O custo de cada ampola da substância pode chegar a R$ 9,8 mil, mas o paciente faz todo o acompanhamento de graça pelo Sistema Único de Saúde (SUS), com o atendimento realizado na FHAJ com o apoio da Central de Medicamentos do Amazonas (CEMA).
O pequeno Pedro Kaleb, de sete anos, faz tratamento desde 2022. A mãe dele, a cabeleireira Márcia Cibele, conta que ele foi diagnosticado com aproximadamente cinco anos e agradece por ter acesso ao tratamento de graça pelo SUS.
“Quando nós chegamos aqui, chegamos sem saber o que fazer. Mas mostraram que era possível fazer um tratamento para ter uma qualidade de vida melhor. Ele é muito bem acompanhado aqui no (Hospital) Adriano Jorge pelas enfermeiras e técnicas de enfermagem. Hoje, o Pedro faz o tratamento em casa. Quando ele precisa fazer a reposição enzimática, a técnica de enfermagem pega (a enzima) e leva para nossa casa. Mudou completamente a vida do meu filho”, relatou.
O diretor da FHAJ, médico Ayllon Menezes de Oliveira, afirma que o núcleo para o atendimento de pessoas com doenças raras é um dos serviços mais importantes, pois garante acesso gratuito a um tratamento essencial para os pacientes.
“O trabalho realizado pela Fundação Hospital Adriano Jorge colabora para a manutenção da qualidade de vida das pessoas que precisam deste tratamento. Aqui no núcleo de Mucopolissacaridoses, os pacientes recebem atendimento especializado e a medicação. Com o apoio da Secretaria de Saúde e do Governo do Estado, estamos trabalhando para garantir que mais pacientes tenham acesso gratuito a esse serviço médico”, ressaltou.
Pacientes do interior
A Fundação tem pacientes que são atendidos em Manaus, alguns em casa (MPS tipo 2), mas a instituição treina profissionais de outros municípios para atender esses pacientes em Tefé, Manacapuru, Anamã, Maués, Careiro Castanho e Alvarães. A coordenadora do Núcleo de Assistência Mucopolissacaridoses e outras doenças raras da FHAJ, enfermeira Joseleide Almeida, destaca a importância de dar visibilidade para as pessoas com MPS.
“Pacientes que são do interior nós fazemos o primeiro atendimento. Orientamos a cidade de origem, treinamos o profissional de saúde daquela cidade e esse paciente retorna ao município para dar continuidade ao tratamento. Esse evento, o MPS Day, tem o objetivo de divulgar o que são as mucopolissacaridoses para que os próprios médicos, fisioterapeutas, odontologistas tenham contato com os pacientes fora da área acadêmica para saber como tratar esses pacientes”, afirmou.
